Gobierno de Chile

Como resultado de una acción mancomunada entre el Servicio de Salud Metropolitano Norte, el Servicio Nacional de la Discapacidad, la Corporación Cetram y la Agrupación Chilena de Huntington, se dio por inaugurado el primer Centro Diurno para pacientes con enfermedad de Huntington y otras de alta dependencia en Chile.
En la actividad estuvieron presentes la Directora Nacional de Senadis, María Ximena Rivas, el Director del SSMN, Dr. Claudio Caro, el presidente de la Corporación Cetram, Dr. Pedro Chaná, el presidente de la Agrupación Chilena de Huntington, Rodrigo Osorio y las representantes de la Embajada de Suiza, Anne Julie Ruz y Eleonere Windisch, además de los usuarios del Centro y sus familiares.
El Centro Diurno, cuya propiedad fue traspasada en comodato por el SSMN, nace como una iniciativa pionera en el país para otorgar un espacio físico dedicado completamente a entregarle una atención integral a los pacientes que sufren la enfermedad de Huntington y otras de alta dependencia como el Parkinson. En él, los 15 usuarios que actualmente asisten, participan de actividades orientadas por estrategias de inclusión necesarias para ser parte activa en los entornos sociales y comunitarios a los que pertenecen.
Los principales apoyos que presta el Centro Diurno a los usuarios son incluirlos en un programa de rehabilitación continua y acorde con sus necesidades, mantener su nivel de participación social y ocupacional de acuerdo con sus capacidades e intereses y favorecer el desarrollo de sus habilidades, a través de diversas actividades relacionadas con la preparación de alimentos, decoración, huerta y jardinería, actividad física, arte y música, entre otras, las que son determinadas para cada uno a través de una evaluación individual y un plan de acción creado por profesionales.
En la actividad, el Director del Servicio Nacional de Salud, Dr. Claudio Caro señaló que “estas son el tipo de acciones que queremos ir ejecutando y logrando, buscar soluciones integrales de salud y con el apoyo de diferentes instituciones ir concretando sueños, no sacamos nada con soñar si no estamos dispuestos a concretar esos anhelos, y esto es una prueba de ello, de algo que se soñó y se concretó”.
Así mismo, la Directora Nacional de Senadis, hizo hincapié en la importancia de crear alianzas entre el sector público y privado en iniciativas que mejoren la calidad de vida de las personas con discapacidad e indicó que “este año Senadis nuevamente apoyará a la Agrupación de Huntington y a todas las personas con discapacidad que comparten en el Centro Diurno, en esta iniciativa pionera. Continuaremos en el apoyo financiero y técnico por un periodo de 12 meses para vincular a los usuarios y familias a sus opciones sociales y sanitarias, a través de un acompañamiento continuo e interdisciplinario”. Durante la inauguración, se realizó un importante anuncio que beneficiará a toda la comunidad de pacientes con enfermedad de Huntington no solo de Chile, sino también de Latinoamérica. Se trata de la formación de una alianza entre el Roche Institute e Isis Phasmaceuticals en la que se desarrollarán tratamientos contra la enfermedad basados en la tecnología ASO y en el bloqueo de la producción de todas las formas de huntingtina, proteína responsable del desarrollo de la enfermedad de Huntington.
Enfermedad de Huntington
La enfermedad de Huntington es una patología hereditaria que provoca daño irreversible de células nerviosas del cerebro, lo que causa en quienes manifiestan la enfermedad, movimientos involuntarios y cambios en aspectos cognitivos y psiquiátricos. En el mundo, su prevalencia es de 5 a 10 casos cada 100 mil habitantes.
Los síntomas más frecuentes y que delatan la posibilidad de estar padeciendo esta enfermedad pueden incluir trastornos conductuales y neuropsiquiátricos, movimientos descontrolados, torpeza o problemas de equilibrio. Más adelante, puede impedir caminar o hablar.
Se estima que unas 10 personas por cada 100.000 habitantes son sintomáticos de la enfermedad, lo que implica para Chile 1.657 pacientes, además de otros 3.200 personas asintomáticas. La Agrupación Chilena de Huntington tiene registradas 250 personas enfermas, 400 que poseen el 50% de riesgo y 170 que poseen el 25% de riesgo.
La enfermedad de Huntington no discrimina por sexo o estrato social, pero se observa una mayor presencia en los niveles más vulnerables socioeconómicamente, debido a la falta de información, lo que no les permite a los enfermos sintomáticos detectar los síntomas y solicitar un tratamiento adecuado a tiempo. Del total de enfermos en el país, la distribución según grupo socioeconómico es: el 15% corresponde al grupo ABC1; otro 15% al grupo C2; un 20% al grupo C3; un 25% al grupo D; y otro 25% al grupo E.