Profesionales del Hospital Roberto del Río celebran anuncio de nueva Ley de Cuidados Paliativos
En una emotiva ceremonia, realizada este miércoles 17 de noviembre, el Ministro de Salud, Dr. Enrique Paris, anunció oficialmente la Ley de Reconocimiento y Protección de los Derechos de las Personas con Enfermedades Terminales y el Buen Morir.
La nueva normativa, que estuvo en tramitación por dos años y que entrará por fin en vigencia en marzo del 2022, apunta a mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad terminal o grave, entregando atenciones que atenúen sus dolencias. Además, abre el acceso para la atención de pacientes terminales no oncológicos que requieren de este tipo de cuidados, ya que los pacientes que padecen cáncer están actualmente cubiertos por GES.
Muy atentos al anuncio estuvieron los integrantes de los equipos de Cuidados Paliativos del Hospital de Niños Dr. Roberto del Río, quienes han colaborado de forma activa en la ley para incorporar el ámbito pediátrico.
“Esperábamos con ansia esta normativa, porque viene a fortalecer lo que ya veníamos realizando. Ahora también tendremos un marco legal para los cuidados no oncológicos, lo que es un gran paso. Por eso hemos estado apoyando desde el primer momento, incluyendo nuestra experiencia desde la pediatría. A mí me tocó presentar ante la Comisión del Senado y como equipo colaboramos con el Ministerio de Salud en la formulación de las orientaciones técnicas de la ley”, indica la Dra. Natalie Rodríguez, oncóloga infantil y coordinadora de la Unidad NANEAS del Hospital de Niños Roberto del Río.
Profesionalizando los cuidados paliativos pediátricos
Los cuidados paliativos pediátricos son una estrategia que ha implementado el Hospital Dr. Roberto del Río con niños, niñas y adolescentes que tienen una enfermedad limitante de la vida. En el establecimiento, los cuidados paliativos se entregan en dos unidades: en la Unidad de Cuidados Paliativos Oncológicos, que funciona desde el año 2003, y en la Unidad NANEAS (Niños y adolescentes con Necesidades Especiales de Atención de Salud), que inició sus funciones durante el año 2015.
Si bien ambas unidades trabajan coordinadamente y tienen como nexo a la Dra. Rodriguez, los pacientes que atienden son distintos. En la Unidad de Cuidados Paliativos Oncológicos los niños llegan luego de la deliberación de un comité de especialistas tras un tratamiento fallido o el progreso significativo de un cáncer. “Acá el ingreso está protocolizado, y generalmente determinado por la imposibilidad de continuar con la quimioterapia o radioterapia”, aclara la Dra. Rodríguez.
En NANEAS, en cambio, se atiende pacientes con distintas patología y condiciones, siendo mucho más compleja la definición. “Hay mucha variabilidad, ya que más que considerar la enfermedad misma, lo que vemos es qué es lo que esa enfermedad hace con el niño/a, porque puede haber distintas condiciones dentro de un mismo diagnóstico. La entrada a esta unidad se da, por ejemplo, cuando el paciente se va deteriorando y necesita más medicamentos u oxígeno en la casa, cuando antes no lo necesitaba, o debe ir más seguido a hospitalizarse. Es decir, empezamos a ver que entra en una fase de decaimiento o de mayor fragilidad”, indica la Dra. Alejandra Sánchez, profesional de NANEAS.
Del total de niños que necesitan cuidados paliativos en el establecimiento, un tercio corresponde a pacientes oncológicos y dos tercios a otra patología no oncológica. “Se suele relacionar este tipo de cuidados a los pacientes con cáncer avanzado, pero hay distintas patologías que los requieren, el problema es que no son visibilizadas. Por eso nace NANEAS, para poder atender de una forma integral a esos niños/as que estaban siendo vistos por distintas unidades y especialistas, apoyando también a sus familias con todas las dificultades y temores que significa tener un niño/a con una enfermedad crónica que puede fallecer”, señala la Dra. Sánchez, enfatizando que el equipo destaca por su cercanía y su mirada biopsicosocial. “Cuando hay un niño/a enfermo/a, hay una familia que también lo está, por eso tratamos de estar siempre accesibles a ellos, visitarlos en su domicilio cuando es necesario, que sepan que pueden contar con nosotras”, agrega por su parte Yoselin Villagra, enfermera de NANEAS.
El acompañamiento y el buen morir como un derecho
Uno de los grandes desafíos de los equipos de cuidados paliativos del hospital pediátrico, ha sido sensibilizar y cambiar las miradas en torno a los cuidados paliativos infantiles dentro del establecimiento. “La muerte suele ser vista como un fracaso, ya que, como profesionales de la salud, esperamos siempre que nuestros pacientes se salven, pero existen casos que escapan de nuestras manos y allí debemos ver la muerte como un proceso que debe ser acompañado. Pero sobre todo visualizar todo el tiempo de vida que le queda a ese niño/a hasta que llegue el momento de su muerte. Ese debe ser un tiempo centrado en su calidad de vida”, explica la Dra. Rodríguez.
Cada vez que un niño/a es derivado a cuidados paliativos, los profesionales de esas unidades deben combatir con la creencia y el temor de las familias, quienes suelen creer que el paciente quedará en una situación de abandono médico. “Tratamos de aclarar que los cuidados paliativos no se enfocan en la muerte del niño, sino en toda la trayectoria de la enfermedad hasta llegar a ese momento. Acompañamos en todo ese proceso, que puede ser largo o corto, y los vamos educando para que las decisiones que se vayan tomando sean las más adecuadas y proporcionales a la situación del paciente. Y si nos tenemos que enfrentar con la muerte, hacemos todo lo posible para que sea tranquila, sin dolor, rodeada por sus seres queridos e idealmente fuera del hospital”, expresa la Dra. Rodríguez.
Actualmente, la Unidad de Cuidados Paliativos oncológicos la conforman 6 personas y en NANEAS 3, por lo que uno de los desafíos que presentan ambas unidades es convocar a nuevos profesionales (médicos y no médicos) y a técnicos a desarrollarse en el área. “El equipo es fundamental, sabemos que muchas veces, por la carga emocional, no es muy atractivo dedicarse a esta área de la pediatría, pero es clave porque cada vez vemos más pacientes con enfermedades limitantes de la vida que logran sobrevivir al período de recién nacido. Debemos seguir profesionalizando los cuidados paliativos, preparándonos en manejo de síntomas complejos, comunicación y capacitándonos constantemente, ya que esta estrategia de atención no debe ser vista como una acción generosa, es un derecho del niño/a vivir bien el tiempo de vida que le quede y morir sin dolor, acompañado y con dignidad”, recalca la Dra. Rodríguez.
“No es fácil trabajar en esto, porque sabemos que muchas veces somos las personas no gratas, pero somos muy necesarias. A mí lo que me deja tranquila es que alguien acompañó a esa familia en un momento sumamente difícil y les dio otro sentido. Eso es lo que agradecen los papás, que nunca los dejamos solos, que siempre respondimos sus dudas, que los acompañamos y buscamos alternativas. Esa tranquilidad de que alguien estuvo con ellos en ese momento”, finaliza la enfermera Yoselin Villagra.